Prema inicijativi MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) u svijetu se 30. svibnja obilježava Svjetski dan multiple skleroze. Cilj Svjetskog dana multiple skleroze je povezivanje i sudjelovanje ljudi, grupa i organizacija u događajima i aktivnostima kako bi se podigla svijest o multiploj sklerozi kao globalnom problemu, skupila sredstva koja će pomoći organizaciju svih aktivnosti pokreta i udruga pacijenata te uputio poziv na veću suradnju u istraživanju multiple skleroze na međunarodnoj razini. Vodeći slogan kampanje je “Moja dijagnoza MS ”, a prati ju poruka „Zastani. Pitaj. Razumij.“
U svijetu skoro 3.000.000 ljudi boluje od multiple skleroze, najčešće kronične upalne demijelinizacijske bolesti središnjeg živčanog sustava, koja se većinom javlja u mlađih osoba između 20. i 45. godine života i uzrok bolesti nije poznat. Žene obolijevaju dva do tri puta češće od muškaraca. Smatra se da multipla skleroza nastaje kao rezultat međudjelovanja genetskih i čimbenika okoline, odnosno bolest nastaje kod osoba koje imaju nasljednu sklonost za bolest, ali i djelovanjem nekog vanjskog čimbenika. Više od 9.000 osoba boluje u Hrvatskoj od MS-a. U Izvješću o osobama s invaliditetom HZJZ-a za 2025. Godinu, podaci o dijagnozama koje se mogu kvalificirati kao teži oblici invaliditeta (u potpunosti ili u većoj mjeru invalidiziraju osobu) ukazuju kako u Hrvatskoj živi 5.392 osoba s multiplom sklerozom, a u Gradu Zagrebu 1.152.
Bolest s tisuću lica
Multipla skleroza je kronična, progresivna i neurodegenerativna bolest s izraženim posljedicama na motoričke, kognitivne i socijalne sposobnosti oboljelih. Uzrokuje različite stupnjeve invaliditeta te značajno utječe na svakodnevno funkcioniranje oboljelih osoba i njihovih obitelji. Neki od početnih simptoma su problemi s vidom, dvoslike, vrtoglavice, stalni umor, gubitak ravnoteže, općenita slabost i bolovi u mišićima. Osobe koje boluju od multiple skleroze često se susreću s brojnim kliničkim simptomima, koji smanjuju kvalitetan i normalan život oboljelih, kao što su pareza, plegija, spastičnost, trnci, ataksija, intencijski tremor, urgentna inkontinencija, konstipacija, retencija mokrenja, oštećenje seksualnih funkcija itd. Multipla skleroza, kao upalna bolest središnjeg živčanog sustava, može kod oboljelih uzrokovati teškoće pri hodanju i težu pokretljivost. Zbog ograničene mobilnosti posebno su ugrožene nepokretne i teško pokretne osobe koje često ostaju izvan dostupnih oblika podrške i društvenih aktivnosti.
Zastani. Pitaj. Razumij.
Cilj svih aktivnosti kojima će se obilježavati Svjetski dan multiple skleroze je podizanje svijesti o multiploj sklerozi, razbijanje stereotipa i predrasuda te poticanje razumijevanja osoba koje žive s nevidljivim simptomima bolesti. Zbog svega navedenog, treba podići svijest o multiploj sklerozi kao globalnom problemu i pomoći u rješavanju problema oboljelih pravovremenim početkom liječenja, odmah nakon što je bolest dijagnosticirana. Ranim početkom liječenja ostvaruju se najbolji rezultati za pacijenta, a preduvjet osnaživanju oboljele osobe je njezino socijalno uključivanje, dostupnost obrazovanja, zdravstvene zaštite, pristup tržištu rada, jačanje pristupa socijalnim uslugama, što će u konačnici doprinijeti senzibiliziranju zajednice za poteškoće oboljelih od multiple skleroze. U Socijalnom planu Grada Zagreba 2025.-2027. te Zagrebačkoj strategiji izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom u razdoblju od 2022. do 2025., navedeni su ciljevi i aktivnosti za njihovo ostvarenje, a usmjereni su na razvoj dostupnih i kvalitetnih socijalnih usluga u zajednici, jačanje izvaninstitucionalnih oblika skrbi te povećanje socijalne uključenosti ranjivih skupina, uključujući osobe s invaliditetom. Poseban naglasak stavlja se na razvoj mobilnih i terenskih usluga, savjetodavnu podršku, programe rehabilitacije te jačanje kapaciteta za neovisno življenje u lokalnoj zajednici
#JasamvišeodMSa
U dvogodišnjoj kampanji (2024.-2026.) naglasak se stavlja na međusobnu povezanost oboljelih, važnost podrške i edukacije obitelji, prijatelja i poslodavaca, kao i na rano te brzo postavljanje točne dijagnoze. Prikupljajući i dijeleći osobne priče i primjere neovisnog življenja s multiplom sklerozom želi se mijenjati percepcija javnosti o oboljelim osobama i svemu što one mogu, pomoći u povezivanju s drugim osobama i razmjeni iskustava, edukaciji o mogućnostima liječenja i rehabilitaciji te brizi o zdravlju. Neke od priča objavljuju se putem društvenih mreža i internetskih stranica kako bi se javno govorilo o izazovima stigme i socijalnih barijera s kojima se suočavaju oboljeli od multiple skleroze, a koje mogu utjecati na osjećaj osamljenosti i izoliranosti.
Pripremila: Marija Škes, univ. mag. rehab. educ., Odjel za promicanje zdravlja Službe za javno zdravstvo
Fotografija: nito / Alamy / Profimedia
