Nacionalni dan osoba s cerebralnom paralizom obilježava se u Hrvatskoj 5. svibnja s ciljem podizanja znanja i javne svijesti o pitanjima s kojima se svakodnevno suočavaju osobe s cerebralnom paralizom.
U svijetu živi oko 17 milijuna osoba s cerebralnom paralizom koje su često „nevidljive” u društvu te isključene iz zajednice. U podršku i brigu o osobama s cerebralnom paralizom uključeno je oko 350 milijuna osoba.
Cerebralna paraliza je stanje koje je uzrokovano razvojnim poremećajem ili oštećenjem mozga u ranom stadiju razvoja. Povezana je s raznim stupnjevima invaliditeta te je najčešći uzrok težih neuromotoričkih odstupanja u djece. Definira se kao grupa neprogresivnih poremećaja pokreta i položaja, uzrokovana razvojnim poremećajem ili oštećenjem nezrelog mozga. Uzroci cerebralne paralize i čimbenici koji povećavaju vjerojatnost da će dijete imati cerebralnu paralizu dijele se na prenatalne, perinatalne i postnatalne, može biti različitog intenziteta i na različitim lokacijama u mozgu, a ovisno o lokaciji javljaju se i simptomi. Često je prate intelektualne teškoće, problemi s vidom, sluhom, govorom, učenjem, epilepsija, bol, poremećaji ponašanja, nepokretnost, displazija kuka, poremećaji spavanja, sljepoća, gluhoća, hranjenje putem sonde, inkontinencija. Višestruki poremećaji prisutni su kod više od 25 % osoba s cerebralnom paralizom. Spastični oblik cerebralne paralize je najčešći, ostali oblici su u ataksiji, distoniji, atetozi ili miješani oblici.
Prema službenim podacima Izvješća o osobama s invaliditetom u Republici Hrvatskoj živi 653.577 osoba s invaliditetom koje čine 17,0 % ukupnog stanovništva. U 2024. godini je prema podacima Hrvatskog registra o osobama s invaliditetom Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo registrirano 26.391 osoba s cerebralnom paralizom i paralitičnim sindromom, te čine udio od 4,03 % ukupnom broju osoba s invaliditetom.
1 od 4 djece s cerebralnom paralizom ne govori
1 od 3 ne može hodati
1 od 2 imaju intelektualne poteškoće
1 od 4 ima epilepsiju
1 od 4 ima poremećaje u ponašanju
1 od 4 ima problem kontrole mjehura
1 od 5 ima problem kontrole salivacije
1 od 5 ima poremećaj spavanja
1 od 10 ima ozbiljna oštećenja vida
3 od 4 doživljava bol
Cerebralna paraliza je kompleksan invaliditet koji zahtjeva interdisciplinaran i individualan pristup. Najučinkovitija je kombinacija postupaka, što omogućava fleksibilnost i individualizaciju. Terapiju je potrebno započeti što ranije kako bi rana pravodobna intervencija olakšala razvoj djeteta, pridonijela boljem ishodu terapije te u konačnici unaprijedila kvalitetu života. Važno je naglasiti kako su podjednako važni svi članovi rehabilitacijskog tima koji rade s neurorizičnim djetetom: fizioterapeut, edukacijski rehabilitator, radni terapeut, logoped, liječnik neuropedijatar, fizijatar kao i ostali liječnici specijalisti (oftalmolozi, gastroenterolozi, genetičari itd.). Za djecu s cerebralnom paralizom najvažnije je da budu aktivno uključena u život, da pohađaju školu s vršnjacima jer će im to, uz svakodnevni terapeutski rad, omogućiti da ostvare svoje mjesto u društvu.
Problemi osoba s cerebralnom paralizom, njihovih obitelji i osoba koje o njima skrbe još uvijek nisu dovoljno poznati i prepoznati. Stoga je neophodno građane kontinuirano senzibilizirati za probleme s kojima se susreću osobe s cerebralnom paralizom, kako bi se poboljšala kvaliteta njihova života.
Pripremila: Marija Škes, mag. educ. reh., Odjel za promicanje zdravlja Službe za javno zdravstvo
