Svjetski dan cerebralne paralize obilježava se i ove godine 6. listopada s ciljem podizanja znanja i javne svijesti o cerebralnoj paralizi. U svijetu živi oko 50 milijuna osoba s cerebralnom paralizom, uz podršku od 350 milijuna osoba koji su članovi obitelji, prijatelji i članovi zajednice. Slogan ovogodišnje kampanje "Jedinstveni i ujedinjeni" ističe individualnost svake osobe s cerebralnom paralizom te se istovremeno naglašava neophodnost zalaganja za uključivost, pristupačnost i u konačnici bolji svijet. Važno je prepoznavanje postignuća ljudi s cerebralnom paralizom, kao i obitelji i profesionalaca koji ih podržavaju, fokusirajući se na dostupnost pristupačnih tehnoloških rješenja u svakodnevnom životu osoba s cerebralnom paralizom. Cilj ovogodišnje kampanje je i rušenje barijera uz osiguravanje pristupačnog okruženja za sve, poticanje globalnog sudjelovanja u podizanju svijesti i unaprjeđenju sustava podrške te educiranje o cerebralnoj paralizi i osporavanje predrasuda.
Obilježavanjem ovog dana želi se osigurati djeci i odraslima s cerebralnom paralizom ista prava, pristup i mogućnosti u društvu. Svi oni se s obiteljima i dalje susreću s diskriminacijom i neprihvaćanjem šire zajednice. Podizanje svijesti je prvi korak prema ostvarivanju građanskih prava i uključivanju u društvo osoba s cerebralnom paralizom. Osobe s cerebralnom paralizom često su "nevidljive" u društvu i isključene iz zajednice i upravo zbog toga pokret je započeo s temom "Ja sam ovdje". Globalnom kampanjom se želi ukazati na ključna područja na kojima treba aktivno doprinositi kako bi se utjecalo na promjene javne svijesti, inkluzivnog obrazovanja, dostupnosti medicinskog i terapijskog pristupa, asistivnoj i rehabilitacijskoj tehnologiji, primjeni STEM-a u radu s djecom i mladima s teškoćama u razvoju, mogućnosti zapošljavanja, unaprjeđenja kvalitete života, vlastitog doprinosa zajednici te građanskim pravima.
Prema službenim podacima Izvješća o osobama s invaliditetom iz 2024. godine, u Republici Hrvatskoj živi 653.577 osoba s invaliditetom. U ukupnom broju osoba s invaliditetom osobe s cerebralnom paralizom i ostalim paralitičnim sindromima čine 4,10 % odnosno 26.391 osoba. Od toga najviše osoba živi u Gradu Zagrebu, njih 3.755. Cerebralna paraliza je kompleksan invaliditet koji zahtjeva interdisciplinaran pristup. Uzroci cerebralne paralize i čimbenici koji povećavaju vjerojatnost da će dijete imati cerebralnu paralizu dijele se na prenatalne, perinatalne i postnatalne. Ovisno o položaju i ozbiljnosti ozljede mozga koja uzrokuje teškoće pri kretanju, cerebralnu paralizu gotovo uvijek prati niz povezanih stanja: bol, intelektualne teškoće, poremećaji ponašanja, izostanak govora, nepokretnost, displazija kuka, epilepsija, poremećaji spavanja, sljepoća, gluhoća, respiratorne teškoće, hranjenje putem sonde, inkontinencija.
1 od 4 djece s cerebralnom paralizom ne govori
1 od 3 ne može hodati
1 od 2 imaju intelektualne poteškoće
1 od 4 ima epilepsiju
1 od 4 ima poremećaje u ponašanju
1 od 4 ima problem kontrole mjehura
1 od 4 ima problem kontrole salivacije
1 od 5 ima poremećaj spavanja
1 od 10 ima ozbiljna oštećenja vida
3 od 4 doživljava bol
Cerebralna paraliza je složen, trajni i najčešći tjelesni invaliditet u djetinjstvu. Stoga je važno što ranije uključiti dijete i roditelje u postupke rane intervencije primjenjujući određenu re/habilitacijsku metodu kako bi se poboljšale šanse za što bolji razvojni ishod djeteta. Kvaliteta života osoba s cerebralnom paralizom ovisi o pristupu tehnologiji, dostupnosti informacija te podršci u okolini. U mnogim zemljama s niskim prihodima nije dostupna nikakva rehabilitacija ili intervencije za više od 80 % djece s cerebralnom paralizom, što direktno uskraćuje priliku za kretanje učenje ili napredak. U usporedbi s općom populacijom osobe s cerebralnom paralizom imaju smanjeno očekivano trajanje života. Rizici smrtnosti ovise o težini motoričkih poremećaja, intelektualnim teškoćama, pristupu zdravstvenoj skrbi i socioekonomskim uvjetima.
Obilježavanjem Svjetskog dana cerebralne paralize stavlja se naglasak na prihvaćanje različitosti i daje važnost aktivnostima u stvaranju pristupačnije budućnosti za sve.
Pripremila: Marija Škes, mag. educ. reh., Odjel za promicanje zdravlja Službe za javno zdravstvo
Izvor fotografije: Publikacija "Kako ti mogu pomoći" - ilustracija Darijan Gašljević, 6.e razred, Osnovna škola Luka Sesvete
