Svjetski dan svjesnosti o autizmu se obilježava 2. travnja svake godine prema odluci Ujedinjenih naroda, dok je cijeli travanj u nekim zemljama posvećen podizanju svjesnosti o poremećajima iz autističnog spektra.
Ovogodišnji slogan „Autizam i humanost – svaki život ima vrijednost“ ističe i potvrđuje dostojanstvo i vrijednost svih osoba s autizmom te podsjeća koliko je važno graditi zajednicu u kojoj će svaka osoba ima priliku za dostojanstven život, razvoj i ravnopravno sudjelovanje u društvu. Obilježavanjem Svjetskog dana svjesnosti o autizmu nastoji se podići svijest javnosti o autizmu, educirati društvo te potaknuti razumijevanje i prihvaćanje.
Iskustvo u proteklim godinama pokazalo je kako sustav još uvijek u dovoljnoj mjeri ne prepoznaje potrebe osoba s poremećajem iz autističnog spektra kao i njihovih obitelji. U svim segmentima je vidljiv nedostatak sustavne podrške – od dijagnostike i rane intervencije, školovanja, zapošljavanja, do dugoročne skrbi za odrasle osobe s autizmom. Osobe s poremećajem iz autističnog spektra (PAS) imaju pravo na samoopredjeljenje, neovisnost i autonomiju, kao i pravo na zdravstvenu i socijalnu skrb, obrazovanje te zaposlenje na jednakoj osnovi s drugima. Ne smiju se suočiti s diskriminacijom kada traže medicinsku njegu te i dalje moraju imati osiguran pristup sustavima podrške, potrebnim kako bi ostali u svojim domovima i zajednicama, umjesto da se suoče s mogućnostima prisilne institucionalizacije. Posebno je zabrinjavajuća situacija odraslih osoba s autizmom, osobito onih starijih od 21 godine s većom razinom potreba za podrškom, jer zahtijevaju intenzivnu podršku koja nije dostupna kroz postojeći sustav. Njihovi roditelji, često već iscrpljeni godinama borbe, sve češće im ne mogu pružiti potrebnu skrb zbog starosti i bolesti.
Poremećaji iz spektra autizma nisu bolest nego razvojni poremećaj/stanje koje traje cijeli život. Radi se o širokom spektru poremećaja, svaka dijagnoza je drugačija i svaka osoba u spektru ima različite simptome i potrebe. Upravo zato se koristi riječ spektar jer taj „kišobran“ obuhvaća cijeli spektar (Aspergerov sindroma, Rettov sindrom, DDS - Dječji dezintegrativni sindrom /Hellerov sindrom/, Neodređeni pervazivni razvojni poremećaj). Upravo je aktualna rasprava o terminu „spektar“ vezano uz postavljanje precizne medicinske dijagnoze, s vremenom se tumačenje stanja promijenilo postajući inkluzivnije. Prema podacima iz Registra osoba s invaliditetom HZJZ- u 2025. godine u Republici Hrvatskoj je evidentirano 6.909 osoba s poremećajem iz spektra autizma, a 1.602 ih živi u Gradu Zagrebu.
Poremećaj iz spektra autizma karakteriziraju:
- teškoće u socio-emocionalnom reciprocitetu, verbalnoj i neverbalnoj komunikaciji te razvoju, održavanju i razumijevanju socijalnih odnosa,
- neuobičajeno ponašanje – ograničeni interesi i aktivnosti te repetitivna (ponavljajuća) ponašanja
Osobe s poremećajem iz spektra autizma imaju teškoće u komunikaciji i socijalnim odnosima te se opiru svakoj promjeni navika. Njihovo ponašanje obilježava nezainteresiranost za druge osobe, automatsko ponavljanje pojedinih pokreta ili radnji te neuobičajeno vezivanje za neki predmet. Međutim, neka djeca pokazuju iznimne motoričke, matematičke, glazbene, likovne i druge vještine.
Uloga roditelja i zajednice
Osobe s poremećajem iz spektra autizma imaju niz poteškoća u svakodnevnom životu. Primjereni edukacijski pristupi koji se pružaju tijekom cijelog života, podrška obiteljima i stručnjacima koji su uključeni u tretman te pružanje odgovarajućih usluga i pomoći u okviru zajednice, uz poticanje pozitivnog stava u društvu, mogu poboljšati kvalitetu i dostojanstveniji život osoba s poremećajem iz autističnog spektra.
Veliki je problem, osim otežanog i pravovremenog dijagnosticiranja odstupanja od urednog razvoja, nedostatak dovoljnog broja ranih interventnih programa čijom primjenom bi se ublažila klinička slika te pomoglo u poticanju razvoja djeteta. Ipak, uz stručnjake koji se bave ranim komunikacijskim razvojem i poremećajima autističnog spektra, roditelji imaju najvažniju ulogu jer najbolje poznaju svoje dijete te mogu izraziti sumnju.
Rani znaci na koje treba obratiti pažnju primjećuju se u kontaktu s djetetom:
- ne uzvraća pogled u oči ili je pogled tek letimičan,
- ne uzvraća osmijeh,
- izostaju ekspresije lica,
- ne odaziva se na vlastito ime,
- ne uočava se gesta pokazivanja,
- vokalizacija može izostati, kao i gugutanje slogova,
- kasnije se govor ne razvija pravilno.
Svako se dijete razvija svojim ritmom te među djecom postoje individualne razlike pa treba biti oprezan kod dijagnosticiranja. Programima rane intervencije potičemo ostvarivanje razvojnih potencijala djeteta, sprečavamo razvoj daljnjih poteškoća, pripremamo dijete za vrtić, školu, zapošljavanje i u konačnici za samostalan život.
Plava boja simbolizira poremećaje iz spektra autizma, a još jedan od simbola su i dijelovi puzzli.
Nedostatak kapaciteta, duga čekanja i opterećen sustav i dalje su realnost za mnoge obitelji. Grad Zagreb ulaže u razvoj novih usluga za osobe s autizmom, otvoreni su novi prostori i pokrenuti projekti kao što su usluge rane intervencije i dnevni boravak za osobe s autizmom, planira se i proširenje obrazovnih kapaciteta.
Krajem 2026. godine otvorit će se novi prostor na adresi Jurja Dalmatinca 9 u kojem će se pružati socijalne usluge za 40 djece (rana razvojna podrška, psihosocijalna podrška) i 30 odraslih osoba s poremećajem iz spektra autizma (dnevni boravak). Također, najavljuju se nova ulaganja i širenje kapaciteta - u tijeku je izgradnja nove podružnice Centra za autizam na Ravnicama, kao i postupak za izdavanje građevinske dozvole za novi veliki projekt Centar za autizam Oporovec, koji bi trebao imati 48 razrednih odjela i dodatne skupine za predškolski odgoj.
Život osoba s poremećajem iz spektra autizma i njihovih obitelji nije lak, suočavaju se s nizom životnih poteškoća. No, svi mi možemo značajno pridonijeti poboljšanju kvalitete njihova života. Promicanjem tolerancije, empatije i uključivosti stvaramo društvo koje prepoznaje vrijednost različitosti i pruža podršku osobama s autizmom i njihovim obiteljima.
Pripremila: Marija Škes, mag. educ. reh., Odjel za promicanje zdravlja Službe za javno zdravstvo
Fotografija: Federico Caputo / Panthermedia / Profimedia
