Svjetski dan osoba s Down sindromom: Moj glas, moja zajednica – Uljepšajmo njihov svijet, 21. ožujka 2017.

Down Syndrome International (DSI) službeno je odredio 21. ožujka kao Svjetski dan osoba s Down sindromom, a ove godine obilježava se dvanaesti put. Datum simbolizira tri reprodukcije 21. kromosoma, što je glavno genetsko obilježje osoba s Down sindromom. DSI je odlučio da ne određuje specifične teme ovogodišnjeg dana, dajući time veću fleksibilnost za pojedince i organizacije u svijetu koje će same odabrati temu relevantnu za njihove zajednice. Ove godine središnja tema je „Moj glas, moja zajednica“, s ciljem poticanja osoba s Down sindromom da govore o njima važnim stvarima u životu (zdravlju, edukaciji, poslu, životu), dopustiti drugima da ih saslušaju te pokazati bližnjima kako da im pomognu unaprijediti i poboljšati svakodnevni život. Naglasak se stavlja na ostvarivanje prava koja imaju osobe s Down sindromom kao i svi ostali članovi zajednice. Obilježavanje Svjetskog dana Down sindroma ima za cilj promovirati svijest i razumijevanje Down sindroma, kao i pitanja vezana uz mobiliziranje podrške i priznavanje dostojanstva te prava i dobrobiti za osobe s Down sindromom. Ujedinjeni narodi (UN) 10. studenog 2011. godine prihvatili su predloženu rezoluciju i donijeli odluku kojom se 21. ožujka obilježava i kao Međunarodni dan osoba s Down sindromom. Usvajanjem ove odluke UN iskazuje svoju podršku zaštiti prava osoba s Down sindromom u cijelom svijetu, a posebice u zemljama u razvoju. 

U prosjeku jedno od 650 djece rađa se s tim genetskim poremećajem koji, suprotno predrasudama, pogađa sve rasne skupine i može se javiti u bilo kojoj obitelji, bez obzira na zdravlje roditelja, ekonomsku situaciju ili način života. Postoji preko pedeset karakterističnih obilježja Down sindroma, a njihov intenzitet se razlikuje od osobe do osobe. Najčešće zabilježene komorbidetne dijagnoze su intelektualno oštećenje, prirođene srčane greške, poremećaj razvoja govora, oštećenje vida. Zdravstvene poteškoće koje imaju osobe s Down sindromom vrlo su različite: 30 do 60% osoba ima srčane greške, oko 20% osoba ima endokrinološke probleme (najčešće poremećaji u radu štitne žlijezde). Također, djeca s Down sindromom mogu imati neurološke, hematološke poremećaje, poremećaje lokomotornog sustava, gastrointestinalnog sustava, bolesti oka i bolesti usne šupljine.

Bez obzira koliki je postotak oboljenja ili poremećaja prisutno, ova djeca i mladi trebaju posebnu pažnju, tijekom odrastanja različite medicinske i rehabilitacijske postupke (edukacijsko-rehabilitacijski i logopedski tretman, fizikalne terapije) te posebne metode učenja. Mogućnosti osoba s Down sindromom također su daleko veće nego što se u prošlosti mislilo.  Ovaj poremećaj je vrlo kompleksan te zahtijeva veliku angažiranost cijele obitelji oboljelog djeteta. U razdoblju djetinjstva potrebna im je obitelj, a zatim je potrebno osamostaliti ih za samostalan život. Ipak, cijeli život im je potrebna tuđa njega i pomoć. 

Rana intervencija 

Djeca s Down sindromom uključena u programe rane intervencije uče prave stvari u pravom trenutku na pravi način. Rana intervencija je pažljivo planirano i individualno usmjereno učenje u vrlo ranom razdoblju djetetova života, odmah nakon što su utvrđene određene teškoće kod djeteta i/ili je postavljena dijagnoza. Zbog navedenih razloga je poželjno što ranije dijete uključiti u program rane intervencije, po mogućnosti već u prvih 6 do 8 tjedana života. Program izvode specijalisti rane intervencije, edukacijski rehabilitatori i logopedi s dodatnom edukacijom iz područja rane intervencije. Ovisno o dodatnim teškoćama i potrebama obitelji, uključuju se i drugi specijalisti (psiholozi, oftalmolozi, fizijatri, audiolozi i dr.). U početku poticajno je i poželjno provoditi program unutar obitelji. U grupni rad se djeca uključuju s 18 mjeseci i to polako, u rad manje skupine djece sa sličnim teškoćama, a zatim u redovne predškolske ustanove pod supervizijom specijalista za ranu intervenciju.

Cilj rane intervencije je omogućiti djetetu da što bolje razvije svoje mogućnosti i dobije iskustva koja su mu potrebna na način da se djetetova okolina uredi tako da:

  • potiče cjelokupan djetetov razvoj, 

  • budi njegovo zanimanje i pažnju, 

  • potiče dijete da što aktivnije sudjeluje u interakciji s okolinom.

Također, uključivanje u program rane intervencije pomaže i osnažuje roditelje. Rana intervencija je sveobuhvatna psihološka, edukacijska i rehabilitacijska pomoć i podrška roditeljima. Uz adekvatnu podršku, informacije i usvajanje tehnike podučavanja  roditelji se osjećaju sigurnijim i kompetentnijim u odgajanju svog djeteta te udovoljavanju njegovih posebnih potreba u obiteljskoj okolini. 

Djetetu s Down sindromom treba dati mogućnost da uz pomoćnika u nastavi krene u školu te na taj način ostvari pravo na obrazovanje, stjecanje novih spoznaja i znanja. Dobivanje mogućnosti školovanja u redovitom obrazovnom sustavu ovisi o dovoljno ranoj stručnoj intervenciji (edukacijsko-rehabilitacijskom tretmanu) koju je dijete prošlo, stečenim vještinama i znanju, te o pripremljenosti za školu. Najvažniji kriterij ulaska u obrazovni sustav kod nas se još uvijek smatra kvocijent inteligencije osobe što u nekim zemljama EU-a već duže vrijeme nije kriterij. Isto tako ovisi i o otvorenosti i mogućnosti škole za uključivanje djeteta s Down sindromom. 

Udruge

Udruge nastoje nadopuniti ono što socijalni, zdravstveni i obrazovni sustavi nisu u mogućnosti te podići standard rane edukacije djece kako bi mogla postati ravnopravni članovi društva te pohađati redovne vrtiće i učiti u redovnim školama sa svojim vršnjacima. Pozitivne promjene su vidljive u sva tri sustava, no cijelo društvo očekuje još jako puno posla kako bi djeca, mladi i odrasli s Down sindromom mogli biti ravnopravni članovi društva te svojom ljubavlju, jednostavnošću i iskrenošću obogaćivati svakodnevicu svih nas koji živimo s njima. Nažalost, normalan život u obiteljima, vrtićima, školama, ali i na radnom mjestu danas je omogućen još uvijek vrlo malom broju osoba s Down sindromom. Pružanjem informacija putem medija i organiziranih događanja želi se upoznati javnost o ovom genetskom poremećaju, o načinima na kojima se djeci s Down sindromom može dati prilika da pokažu svoje sposobnosti, o značaju uključivanja u socijalne interakcije te o aktivnostima koje doprinose poticanju samopouzdanja i samozastupanja. 

Uljepšajmo njihov svijet i Šarene čarape za „djecu sunca“

Obilježavanja Svjetskog dana osoba s Down sindoromom održat će se u utorak, 21. ožujka 2017. godine prigodnim koncertom „Uljepšajmo njihov svijet“ u Koncertnoj dvorani „Vatroslav Lisinski“. Prikupljaju se sredstva za razvoj programa rane intervencije s ciljem unaprjeđenja razine skrbi za najmlađe s Down sindromom i njihove obitelji. 

I svakako podržite akciju Šarene čarape radi skretanja pozornosti javnosti na probleme s kojima se suočavaju osobe s Down sindromom i njihove obitelji! U cijelom svijetu javne osobe podržavaju slične akcije i u znak podrške oblače šarene čarape, obucite ih i vi! Neka različitost bude naša snaga i naše bogatstvo. Sjetimo se „djece sunca” i češće, a ne samo 21. ožujka, i potrudimo se svi zajedno da se osjećaju vrijednima i posebnima, jer oni to i jesu! 

“Sunce ne pravi nikakve razlike. Njemu je svaki čovjek simpatičan. Gdje sja sunce srca, tu je svaki čovjek vrijedan truda.”, Phil Bosmans 

Članak pripremila: Marija Škes, mag. educ. reh., voditeljica Odsjeka za zdrave stilove života, Odjel za promicanje zdravlja, Služba za javno zdravstvo