Svjetski dan epilepsije – 6. Ljubičasti dan u Hrvatskoj, 26. ožujka 2015. godine

Svjetski dan podrške oboljelima od epilepsije - Akcija Purple Day (Ljubičasti dan) obilježava se 26. ožujka. Pokrenula ju je Cassidy Megan 2008. godine uz pomoć Nacionalne organizacije za epilepsiju, a s ciljem jačanja svijesti javnosti o toj bolesti. Epilepsija je jedna od najčešćih neuroloških bolesti - povremeni poremećaj živčanog sustava koji se događa zbog prekomjernog i nepravilnog izbijanja živčanih impulsa u mozgu, u pravilu praćen abnormalnostima u elektroencefalogramu. Smatra se da u svijetu više od 50 milijuna ljudi boluje od epilepsije koja je još uvijek nedovoljno poznata. U Europi od epilepsije boluje šest milijuna ljudi, a svake se godine dijagnosticira 300.000 novih slučajeva bolesti. Uz pravilno liječenje najčešće kronične neurološke bolesti do 70% osoba s epilepsijom uopće ne bi imalo napadaje, a 40% oboljelih u Europi ne prima takvo liječenje. U Hrvatskoj ima oko 40.000 oboljelih od epilepsije. 

Epilepsija je poremećaj funkcije mozga koji se klinički očituje napadajima. Oni se pojavljuju u različitim vremenskim razmacima, a najčešće se mogu prepoznati po karakterističnim simptomima. Posebne vrste nepravilnosti u radu moždanih stanica koje dovode do epileptičkih napadaja mogu se utvrditi EEG-om. Osim EEG-a, dijagnoza se postavlja i na temelju simptoma napadaja. U Hrvatskoj se mogu obaviti sve dijagnostičke procedure preporučene od Komisije za terapijsku i dijagnostičku strategiju Internacionalne lige za epilepsiju: radiološke dijagnostičke procedure (MR mozga 3T, funkcijski MR mozga s MR traktografijom, MR volumetrija, postprocesni MR mozga), nuklearne dijagnostičke procedure (SPECT i PET mozga) te najsofisticiranije neurofiziološke dijagnostičke metode (prolongirano video-EEG monitoriranje, ugradnja semi-invazivnih i invazivnih elektroda uz kortikalnu stimulaciju, Wada test, itd.).

Stigma epilepsije teža je od bolesti

Epilepsija remeti sve aspekte života i lako može postati fizička, psihička i socijalna poteškoća pojedincima i njihovim obiteljima. Zbog toga je Europska unija krajem 2011. godine usvojila Deklaraciju o epilepsiji, kako bi se podigla svijest javnosti, ali i osigurao novac za istraživanja ove relativno česte bolesti. Troškovi epilepsije koji se na razini Europske unije penju do 20 milijardi eura godišnje, razlog su da se ovom bolešću medicinska znanost bavi više. Osobe s epilepsijom izložene su stigmatizaciji i predrasudama: čak 40% djece s epilepsijom ima probleme u školi zbog nerazumijevanja za bolest, a stopa nezaposlenosti među osobama s epilepsijom u Europi je i dalje visoka. Na europskoj razini potiču se istraživanja i inovacije u području prevencije, rane dijagnoze i liječenja epilepsije, a ovoj se bolesti daje prioritet kao teškoj bolesti koja diljem Europe predstavlja veliko breme. 

Izađimo iz sjene

Kako bi se uklonila stigmatizacija bolesnika s epilepsijom, u svijetu su pokrenute brojne akcije. Svjetska zdravstvena organizacija pokrenula je i globalnu kampanju za borbu protiv epilepsije pod nazivom “Izađimo iz sjene” u suradnji s Međunarodnom ligom za borbu protiv epilepsije i Međunarodnim uredom za epilepsiju. Kampanja usmjerena prema zakonodavcima, zdravstvenim djelatnicima, nevladinim organizacijama i čitavoj javnosti u cilju destigmatizacije epilepsije, podizanja svijesti o toj bolesti i pokretanja različitih obrazovnih programa s ciljem razumijevanja bolesti. Obilježava se i Međunarodni dan epilepsije nazvan “Ljubičasti dan” ili “Dan ljubičaste vrpce”.

Hrvatska udruga za epilepsiju – Ljubičasti dan 2015.

Ove godine u Hrvatskoj se obilježava jubilarni 6. Ljubičasti dan. Kao službeni međunarodni partneri “Purple day-a” Hrvatska udruga za epilepsiju i Referentni centar za epilepsiju Ministarstva zdravlja RH KBC-a Zagreb organizirat će niz aktivnosti. Ovogodišnje manifestacije su pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja Republike Hrvatske i Nastavnog zavoda za javno zdravstvo „Dr. Andrija Štampar“.

Kako se možete priključiti obilježavanju Ljubičastog dana? Na dan 26.03. (četvrtak) obucite ili istaknite nešto ljubičasto i time pokažite podršku osobama s epilepsijom! To može biti odjeća, detalj, značka ili bilo što slično! Sudjelujte u akciji “Bicikliraj za epilepsiju!” koja se održava u subotu, 28.3.2015. Aktivirajte se na facebooku! Dodajte ljubičastu značku na svoju profilnu sliku, “like”-na facebook stranicu Hrvatske udruge za epilepsiju i podijelite post o Ljubičastom danu sa svojim prijateljima! 

Bicikliraj za epilepsiju u Zagrebu

Javno okupljanje i povorka biciklista održat će se u centru Zagreba. Pozvani su svi građani koji na taj način žele pružiti podršku oboljelima od epilepsije, a povodom Ljubičastog dana, međunarodnog dana podrške osobama s epilepsijom. Organizatori akcije su Hrvatska udruga za epilepsiju, Referentni centar za epilepsiju Ministarstva zdravlja RH i Sindikat biciklista. Pokrovitelj ove manifestacije je Nastavni zavod za javno zdravstvo „Dr. Andrija Štampar“, Zagreb. 

Okupljanje i kratki prigodni skup održat će se 28. ožujka 2015. s početkom u 12,00 sati na Rooseveltovom trgu, a zatim slijedi vožnja biciklom na koju su pozvani građani koji na taj način žele pružiti podršku oboljelima od epilepsije. Predloženo je kretanje sljedećom rutom: Roosveltov trg – Klaićeva ulica – Medulićeva ulica – Prilaz Gjure Deželića – Masarykova ulica – Teslina ulica – Praška ulica – Starčevićev Trg – Haulikova ulica – Svačićev Trg – Kumičićeva ulica – Mihanovićeva ulica – Ulica Grgura Ninskog – Petrinjska ulica – Boškovićeva ulica – Park Zrinjevac.

Hrvatska udruga za epilepsiju i djelatnici središnjeg hitnog prijama KB „Sveti Duh” izradili su upute „Kako pomoći osobi koja ima epileptički napadaj?

  1. Ne dozvolite da vas uhvati panika! Unatoč dramatičnosti velikih napadaja važno je sačuvati prisebnost i učiniti sve da se pomogne osobi koja ima napadaj.
  2. Mjerite vrijeme napadaja! Većina napadaja završi za 2 do 3 minute, a ako se radi o dužem trajanju napadaja uvijek je nužna hitna liječnička intervencija.
  3. Spriječite tjelesne ozljede, osobito glave! Najbolje je pod glavu staviti jastuk ili nekakav mekani predmet.
  4. Osobu koja ima napadaj postavite u bočni položaj! Radi održavanja prohodnosti dišnih putova.
  5. Ne pokušavajte stavljati predmete između zubi! Pogrešno je i može dovesti do dodatnih ozljeda.
  6. Ne pokušavajte napadaj prekinuti sputavanjem mišićnih kontrakcija!
  7. Dobro je da su u blizini samo osobe koje pružaju pomoć!
  8. Za vrijeme i nakon napadaja neka vaše djelovanje i način govora budu takvi da djeluju umirujuće!
  9. Ostanite uz osobu dok se u potpunosti ne oporavi!
  10. Nemojte davati osobama lijekove, hranu ili piće dok nisu u potpunosti budni!

Svakako pozovite hitnu medicinsku pomoć:

  • ako epileptički napadaj traje dulje od 5 minuta;
  • ako se javi drugi epileptički napadaj neposredno nakon što je prvi završio;
  • ako osoba nakon napadaja ne dolazi k svijesti ili ne diše normalno;
  • ako ne postoje podaci da osoba od ranije boluje od epilepsije;
  • ako do epileptičkog napadaja dođe u vodi;
  • ako je osoba trudna, ozlijeđena ili boluje od šećerne bolesti.

Pridružite se organiziranim akcijama, pružite podršku oboljelim osobama, educirajte se o epilepsiji i o tome kako pomoći ukoliko oboljela osoba ima epileptički napadaj jer „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!

Autorica članka: Marija Škes, mag. educ. reh., voditeljica Odsjeka za zdrave stilove života, Odjel za promicanje zdravlja, Služba za javno zdravstvo