Svjetski dan cerebralne paralize, 6. listopada 2020.

cerebralna paraliza

Ostavi svoj trag

Svjetski dan cerebralne paralize obilježava se i ove godine s ciljem podizanja znanja i javne svijesti o cerebralnoj paralizi. U svijetu živi oko 17 milijuna osoba s cerebralnom paralizom. Obilježavanjem ovog dana želi se osigurati djeci i odraslima s cerebralnom paralizom ista prava, pristup i mogućnosti u društvu. Podizanje svijesti je prvi korak prema ostvarivanju građanskih prava i uključivanju u društvo osoba s cerebralnom paralizom. Osobe s cerebralnom paralizom često su “nevidljive” u društvu i isključene iz zajednice i upravo zbog toga pokret je započeo s temom “Ja sam ovdje”. Ovogodišnja događanja obilježit će se pod motom “Ostavi svoj trag!” Uslijed velikih promjena uzrokovanih pandemijom COVID-19 došlo je do značajnih izazova i prilagodbi u svakodnevnom životu za osobe s cerebralnom paralizom i njihove obitelji. Ujedno se ovogodišnjom kampanjom želi ukazati na ključna područja na kojima treba aktivno doprinositi kako bi se utjecalo na promjene javne svijesti, inkluzivnog obrazovanja, dostupnosti medicinskog i terapijskog pristupa, mogućnosti zapošljavanja, unaprjeđenja kvalitete života, vlastitog doprinosa zajednici te građanskim pravima.

Prema službenim podacima Izvješća o osobama s invaliditetom iz 2019. godine, u Republici Hrvatskoj živi 511.281 osoba s invaliditetom. U ukupnom broju osoba s invaliditetom osobe s cerebralnom paralizom čine 4,1% odnosno 20.939 osoba. U Gradu Zagrebu živi najviše osoba s CP – 2879. Cerebralna paraliza je kompleksan invaliditet koji zahtjeva interdisciplinaran pristup. Definicija i dijagnoza cerebralne paralize još uvijek su predmet mnogih rasprava. Cerebralnu paralizu možemo definirati kao grupu poremećaja pokreta i položaja uzrokovanih oštećenjem ili defektom nezrelog mozga. Predlaže se i naziv “središnji motorni deficit”. Uzroci cerebralne paralize i čimbenici koji povećavaju vjerojatnost da će dijete imati cerebralnu paralizu dijele se na prenatalne, perinatalne i postnatalne. Ovisno o položaju i ozbiljnosti ozljede mozga koja uzrokuje teškoće pri kretanju, cerebralnu paralizu gotovo uvijek prati niz povezanih stanja: bol, intelektualne teškoće, poremećaji ponašanja, izostanak govora, nepokretnost, displazija kuka, epilepsija, poremećaji spavanja, sljepoća, gluhoća, hranjenje putem sonde, inkontinencija. Važno je što ranije uključiti dijete i roditelje u postupke rane intervencije primjenjujući određenu re/habilitacijsku metodu kako bi se poboljšale šanse za što bolji razvojni ishod djeteta.

Značajne promjene za osobe s cerebralnom paralizom mogu se napraviti u okviru sljedećih područja:

Javna svijest

Cerebralna paraliza je najčešći tjelesni invaliditet u djetinjstvu. U svijetu živi više od 17 milijuna osoba s cerebralnom paralizom, uz potporu od 350 milijuna obitelji, prijatelja i članova organizacija. Zajedno s obiteljima i dalje se susreću s diskriminacijom i neprihvaćanjem šire zajednice. 

Građanska prava

Zakoni koji jamče prava osobama s cerebralnom paralizom su doneseni, ali postoji problem s njihovom impelementacijom u praksi te je potrebno poticati vlasti na lokalnoj, regionalnoj i nacionalnoj razini na poduzimanje konkretnih akcija. 

Dostupnost medicinskih i terapeutskih usluga

Ne postoji jedan uzrok cerebralne paralize, već se radi o nizu prenatalnih, perinatalnih ili postnatalnih uzroka koji dovode do oštećenja mozga. Prevencija cerebralne paralize moguća je u razvijenim zemljama ako majka i dijete imaju pristup dobroj medicinskoj skrbi te ukoliko liječnici imaju pristup novim informacijama i alatima. Dijagnoza se najčešće postavlja kasno jer ne postoji test za dijagnostiku, što ugrožava mogućnost ublažavanja posljedica cerebralne paralize. Najveća poteškoća je dostupnost uslugama i terapiji, čak i kada je dijagnoza postavljena na vrijeme te može dovesti do pogoršanja stanja. Broj djece s razvojnim odstupanjim je u porastu što ukazuje na potrebu rane interdisciplinarne intervencije. Stanje je u Hrvatskoj problematično zbog manjka stručnjaka i broja uključenih zdravstvenih ustanova u praćenje djece s neurorizicima.

Obrazovanje

Djeci s teškoćama u razvoju i osobama s cerebralnom paralizom nije dovoljan samo pristup, već i podrška tijekom učenja i savladavanja zadataka. U skladu s Pravilnikom o pomoćnicima u nastavi i stručnim komunikacijskim posrednicima nisu izrađeni podzakonski akti i standardi komunikacijskih posrednika. Potrebno je organizirati dodatnu edukaciju asistenata i profesora koji će osigurati da svaka osoba dobije obrazovanje kakvo zaslužuje. Također je važno uključiti osobe s CP u različite razine obrazovanja i osposobljavanja, kao I u sudjelovanje u programima mobilnosti. Edukacije nakon školskog obrazovanja, kao što su specijalizirani treninzi za pomoć u pronalaženju posla, pristup internetu i sl., također su bitne. Osiguravanje informacijske podrške osobama s cerebralnom paralizom treba podrazumijevati načelo pristupačnosti i razumne prilagodbe.

Doprinos društvu, uključujući i zapošljavanje

Identitet pojedinca je usko povezan s njegovim doprinosom u društvu, ne uključuje samo pronalaženje posla. Osobe s cerebralnom paralizom mogu doprinijeti i doprinose društvu u području umjetnosti, znanosti i politike, kao učitelji, inžinjeri, slikari. Osobama s cerebralnom paralizom moramo osigurati mogućnost davanja doprinosa društvu.

Kvaliteta života osoba s cerebralnom paralizom ovisi o pristupu:

  • proizvodima – dostupnost specijaliziranih pomagala koja olakšavaju svakodnevni život osobama s cerebralnom paralizom i njihovim obiteljima (električna kolica, posebna računala, pribor za jelo…),

  • informaciji – gdje roditelji mogu dobiti savjet o brizi djeteta s teškoćama u razvoju, na kojem mjestu osobe s cerebralnom paralizom mogu saznati o svojim pravima,

  • podršci – uključuje formiranje mreže podrške u zajednici (organizacije, obitelji, osobe s cerebralnom paralizom) kako bi se međusobno dijelili iskustva i savjeti.  

I zbog toga, u utorak, 6. listopada potaknite članove obitelji, prijatelje i svoju zajednicu na zajedničku šetnju, rolajte, trčite, vozite bicikl, utrkujte se, kupajte se u moru ili na bazenu, boćajte s prijateljima ili pokušajte s nekim drugim sportom, šećite po brdima i osvojite vrh, igrajte se, kuhajte ili pokušajte s nečim novim. Upotrijebite maštu, budite kreativni i aktivni u nečemu u čemu ćete zajedno uživati. 

Marija Škes, mag. educ. reh., koordinatorica aktivnosti zdravih stilova života, Odjel za promicanje zdravlja Službe za javno zdravstvo NZJZ “Dr. Andrija Štampar”