Odrasle osobe s cerebralnom paralizom – izazovi u skrbi i kvaliteta života u zajednici/Nacionalni dan osoba s cerebralnom paralizom, 5. svibnja 2017.

Nacionalni dan osoba s cerebralnom paralizom obilježava se 5. svibnja, uz popratna događanja vezana uz ovogodišnju temu „Odrasle osobe s cerebralnom paralizom – izazovi u skrbi i kvaliteta života u zajednici”. Problemi osoba s cerebralnom paralizom, njihovih obitelji i osoba koje o njima skrbe, uza sva dugogodišnja nastojanja Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize i udruga članica, u široj javnosti, ali i među onima od kojih se to očekuje, još uvijek nisu dovoljno poznati i prepoznati. Neophodno je građane kontinuirano senzibilizirati za probleme s kojima se susreću osobe s cerebralnom paralizom kako bi se poboljšala njihova kvaliteta života. U borbi za svoja prava, osobe s cerebralnom paralizom i njihove obitelji moraju zahtijevati bezuvjetnu primjenu Konvencije o pravima osoba s invaliditetom, Europske strategije za osobe s invaliditetom 2010.-2020., Strategije za osobe s invaliditetom Vijeća Europe 2017. - 2023., Akcijskog plana Vijeća Europe za promicanje prava i potpunog sudjelovanja u društvu osoba s invaliditetom: poboljšanje kvalitete života osoba s invaliditetom u Europi 2006.-2011. i Nacionalne strategije izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom od 2016. – 2020. godine.

Cerebralna paraliza

Cerebralna paraliza je stanje koje nastaje nakon oštećenja mozga kod novorođenčeta. Može se definirati kao grupa poremećaja pokreta i položaja uzrokovana defektom ili oštećenjem nezrelog mozga. Pojam “cerebralna” odnosi se na mozak, a “paraliza” na poremećaj pokreta i položaja. Definicija i dijagnoza cerebralne paralize još su uvijek predmet mnogih diskusija, a predlaže se i novi naziv za cerebralnu paralizu – “središnji motorni deficit”. Oštećenje mozga nastaje prije, za vrijeme ili nakon porođaja, može biti različitog intenziteta i na različitim lokacijama u mozgu, a ovisno o lokaciji javljaju se i simptomi. Često je prate intelektualne teškoće, problemi s vidom, sluhom, govorom, učenjem i druge. Prema podacima Hrvatskog registra o osobama s invaliditetom zabilježeni su podaci o 5.083 osobe s cerebralnom paralizom u Hrvatskoj, te je na taj način učestalost u skladu s međunarodno zabilježenim prevalencijama (2-3‰). Za osobe s cerebralnom paralizom najvažnije je da budu aktivno uključene u život, da pohađaju školu s vršnjacima jer će im to, uz svakodnevni terapeutski rad, omogućiti da imaju svoje mjesto u društvu. 

U Zagrebu, na dan 14. ožujka 2017. godine, prema podacima Hrvatskog registra o osobama s invaliditetom HZJZ-a, živi 90.196 osoba s invaliditetom što čini 11,4% ukupnog stanovništva grada. U dobnoj skupini od 20 do 64 godine evidentirano je 43,2% osoba s invaliditetom te predstavljaju veliki radni potencijal koji je nedovoljno iskorišten. Jedno od prioritetnih područja brojnih međunarodnih i nacionalnih dokumenata koji se odnose na aktivnosti države u korist ciljne skupine osoba s invaliditetom je i zapošljavanje osoba s invaliditetom. Osobe s invaliditetom imaju pravo na mogućnost zarađivanja za život od rada, slobodno odabranog ili prihvaćenog na tržištu rada i u radnom okruženju koje je otvoreno, uključujuće i dostupno osobama s invaliditetom (Konvencija o pravima osoba s invaliditetom). Zakonom o profesionalnoj rehabilitaciji i zapošljavanju osoba s invaliditetom (NN 157/13, 152/14) uređuju se prava osoba s invaliditetom na profesionalnu rehabilitaciju, zapošljavanje i rad te uređuje zapošljavanje i rad osoba s invaliditetom na otvorenom tržištu rada i pod posebnim uvjetima. Zakonom se, između ostalog, štiti i potiče zapošljavanje i samozapošljavanje osoba s invaliditetom putem propisane obveze kvotnog zapošljavanja te prednosti pri zapošljavanju pod jednakim uvjetima. Poticanje punog sudjelovanja osoba s invaliditetom u obiteljskom životu i životu zajednice je jedan od ciljeva Nacionalne strategije izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom od 2016. do 2020. godine. U poboljšanju životnog standarda i pružanju mogućnosti za aktivno uključivanje osoba s invaliditetom, organizacije civilnog društva značajno pridonose stvaranju pozitivne predodžbe u javnosti o osobama s invaliditetom i njihovim potrebama i time promiču njihovo uključivanje u život zajednice. 

Okrugli stol „Odrasle osobe s cerebralnom paralizom – izazovi u skrbi i kvaliteta života u zajednici“, 5. svibnja 2017.

Obilježavanje Nacionalnog dana osoba s cerebralnom paralizom održat će se u Hotelu „I“. Okupljanje započinje između 10.00 i 10.30 sati, uz predviđeno trajanje Okruglog stola do 14.00 sati. Prikazat će se oblici skrbi i socijalne usluge za odrasle osobe s cerebralnom paralizom kao i izazovi i perspektive u budućnosti.

Marija Škes, mag. educ. reh., Odjel za promicanje zdravlja, Služba za javno zdravstvo