Nacionalni dan osoba s cerebralnom paralizom, 5. svibnja 2020.

Nacionalni dan osoba s cerebralnom paralizom obilježava se u Hrvatskoj 5. svibnja s ciljem podizanja znanja i javne svijesti o cerebralnoj paralizi. Nastavno na mjere koje se provode s ciljem suzbijanja širenja epidemije uzrokovane COVID-19, pravobraniteljica za osobe s invaliditetom naglašava potrebu povećanog opreza i poduzimanja mjera u odnosu na rizične i osjetljive skupine građana koje uslijed postojećih zdravstvenih teškoća i invaliditeta imaju povećani razik od zaraze koronavirusom. U svijetu živi oko 17 milijuna osoba s cerebralnom paralizom koje su često „nevidljive” u društvu te isključene iz zajednice.

U podršku i brigu o osobama s cerebralnom paralizom uključeno je oko 350 milijuna osoba. U Hrvatskoj je u Registru osoba s invaliditetom registrirano više od 5.000 osoba koje imaju znatno oštećenje i invaliditet temeljem te dijagnoze. Prevalencija ovog poremećaja je u dječjoj dobi 2,1/1.000 što je u rasponu vrijednosti prema međunarodno zabilježenim prevalencijama (2-3‰). Problemi osoba s cerebralnom paralizom, njihovih obitelji i osoba koje o njima skrbe još uvijek nisu dovoljno poznati i prepoznati. Stoga je neophodno građane kontinuirano senzibilizirati za probleme s kojima se susreću osobe s cerebralnom paralizom, kako bi se poboljšala kvaliteta njihova života. U borbi za svoja prava, osobe s cerebralnom paralizom i njihove obitelji moraju zahtijevati bezuvjetnu primjenu Konvencije o pravima osoba s invaliditetom, Europske strategije za osobe s invaliditetom od 2010. do 2020., Strategije za osobe s invaliditetom Vijeća Europe od 2017. do 2023. i Nacionalne strategije izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom od 2016. do 2020. godine.

Cerebralna paraliza je stanje koje nastaje nakon oštećenja mozga kod novorođenčeta i povezana je s raznim stupnjevima invaliditeta te je najčešći uzrok težih neuromotoričkih odstupanja u djece. Definira se kao grupa neprogresivnih poremećaja pokreta i položaja, uzrokovana razvojnim poremećajem ili oštećenjem nezrelog mozga. Pojam “cerebralna” odnosi se na mozak, a “paraliza” na poremećaj pokreta i položaja. Oštećenje mozga nastaje prije, za vrijeme ili nakon porođaja, može biti različitog intenziteta i na različitim lokacijama u mozgu, a ovisno o lokaciji javljaju se i simptomi. Često je prate intelektualne teškoće, problemi s vidom, sluhom, govorom, učenjem, epilepsija i druge poteškoće. Višestruki poremećaji prisutni su kod više od 25% osoba s cerebralnom paralizom. Spastični oblik cerebralne paralize je najčešći, čak u 80-90% slučajeva. Ostali oblici su ataksični, distoni i miješani.

Kvaliteta života osoba s invaliditetom u gradu Zagrebu povećana je u posljednjih desetak godina u smislu konkretnih pokazatelja otklanjanja prepreka koje uzrokuju nejednakosti. Najvažnija postignuća povezana su s dostupnijim okruženjem, uključujući i gradski prijevoz niskopodnim autobusima i tramvajima, kontinuiranom prilagodbom i povećanjem pristupačnosti ustanova, osiguranjem dodatne usluge specijaliziranog prijevoza kombijem za djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom, da bi se osobe s invaliditetom mogle koristiti drugim zajamčenim pravima (odgoj i obrazovanje, zdravstvene usluge, zapošljavanje i dr.). Također se kontinuirano ulaže u razvoj kompetencija osoba s invaliditetom uključivanjem u formalne i neformalne edukacije. Cerebralna paraliza je kompleksan invaliditet koji zahtjeva interdisciplinaran i individualan pristup. Najučinkovitija je kombinacija postupaka, što omogućava fleksibilnost i individualizaciju. Terapiju je potrebno započeti što ranije kako bi rana intervencija olakšala razvoj djeteta te pridonijela boljem ishodu terapije i, u konačnici, kvaliteti života. Za djecu s cerebralnom paralizom najvažnije je da budu aktivno uključena u život, da pohađaju školu s vršnjacima jer će im to, uz svakodnevni terapeutski rad, omogućiti da ostvare svoje mjesto u društvu.

Marija Škes, mag. educ. reh., koordinatorica aktivnosti zdravih stilova života,
Odjel za promicanje zdravlja Službe za javno zdravstvo