"Moje mogućnosti, moj izbor – uživanje potpunih i jednakih prava i uloge obitelji" - Međunarodni dan osoba s Down sindromom, 21. ožujka 2015.

Ondje gdje zdrav prilazi bolesnom, jak slabom, moćan nemoćnom, ondje nastaje bolji i pravedniji svijet.

Down Syndrome International (DSI) službeno je odredio 21. ožujka kao Međunarodni dan Downovog sindroma. Datum simbolizira tri reprodukcije 21. kromosoma, što je glavno genetsko obilježje osoba s Down sindromom. DSI je odlučio da ne određuje specifične teme ovogodišnjeg dana, dajući time veću fleksibilnost za pojedince i organizacije u svijetu koje će same odabrati temu relevantnu za njihove zajednice. Ove godine u Hrvatskoj središnja tema glasi „Moje mogućnosti, moj izbor – uživanje potpunih i jednakih prava i uloge obitelji”. Obilježavanje Svjetskog dana Downovog sindroma ima za cilj promovirati svijest i razumijevanje Downovog sindroma, kao i pitanja vezana uz mobiliziranje podrške i priznavanje dostojanstva te prava i dobrobiti za osobe s Down sindromom. Ujedinjeni narodi (UN) 10. studenog 2011. godine prihvatili su predloženu rezoluciju i donijeli odluku kojom se 21. ožujka obilježava kao Međunarodni dan osoba s Down sindromom. Usvajanjem ove odluke UN iskazuje svoju podršku zaštiti prava osoba s Down sindromom u cijelom svijetu, a posebice u zemljama u razvoju. 

Postoji preko pedeset karakterističnih obilježja Down sindroma, a njihov intenzitet se razlikuje od osobe do osobe. Najčešće zabilježene komorbidetne dijagnoze su intelektualno oštećenje, prirođene srčane greške, poremećaj razvoja govora, oštećenje vida. Zdravstvene poteškoće koje imaju osobe s Downovim sindromom vrlo su različite: 30 do 60% osoba ima srčane greške, oko 20% osoba ima endokrinološke probleme (najčešće poremećaji u radu štitne žlijezde). Također, djeca s Downovim sindromom mogu imati neurološke, hematološke poremećaje, poremećaje lokomotornog sustava, gastrointestinalnog sustava, bolesti oka i bolesti usne šupljine. 

Bez obzira koliki je postotak oboljenja ili poremećaja prisutno, ova djeca i mladi trebaju posebnu pažnju, tijekom odrastanja različite medicinske i rehabilitacijske postupke (edukacijsko-rehabilitacijski i logopedski tretman, fizikalne terapije) te posebne metode učenja. Ovaj poremećaj je vrlo kompleksan te zahtijeva veliku angažiranost cijele obitelji oboljelog djeteta. Djeca s Down sindromom su topla, dobrodušna, vedra i vesela. Komuniciraju sa svojom okolinom; vjerno kopiraju ponašanja svoje sredine, mogu biti kreativni. U razdoblju djetinjstva potrebna im je obitelj, a zatim je potrebno osamostaliti ih za samostalan život. Ipak, cijeli život im je potrebna tuđa njega i pomoć.

Hrvatska zajednica za Down sindrom okuplja udruge čiji je dio oko 440 obitelji, uglavnom s djecom. Udruge nastoje nadopuniti ono što sustav (socijalni, zdravstveni, obrazovni) nije u mogućnosti te podići standard rane edukacije djece kako bi mogla postati ravnopravni članovi društva te pohađati redovne vrtiće i učiti u redovnim školama sa svojim vršnjacima. Pozitivne promjene su vidljive u sva tri sustava, no cijelo društvo očekuje još jako puno posla kako bi djeca, mladi i odrasli s Down sindromom mogli biti ravnopravni članovi društva te svojom ljubavlju, jednostavnošću i iskrenošću obogaćivati svakodnevicu svih nas koji živimo s njima. Nažalost, normalan život u obiteljima, vrtićima, školama, ali i na radnom mjestu danas je omogućen još uvijek vrlo malom broju osoba s Down sindromom. Pružanjem informacija putem medija i organiziranih događanja želi se upoznati javnost o ovom genetskom poremećaju, o načinima na kojima se djeci s Down sindromom može dati prilika da pokažu svoje sposobnosti, o značaju uključivanja u socijalne interakcije te o aktivnostima koje doprinose poticanju samopouzdanja i samozastupanja. 

Dječje oči

Pogledajte djecu svijeta, što žude za lijepom riječi,

za zagrljajem ljubavi.

Ruke bi svoje, rado njima darovao,

jer su to draga, iskrena djeca.

Dječje oči; plave, crne, zelene, smeđe,

žele malo jubavi, da toplinu iskre,

u svom malenome srcu osjete.

Dječje oči gledaju na svijet,

tužne, jer njihove želje samo su

snovi neostvareni., Joško Adamec (Joško je rođen s Down sindromom, ali ga kromosom viška nije spriječio da postane pjesnik.)

Sjetimo se „djece sunca” i češće, a ne samo 21. ožujka, i potrudimo se svi zajedno da se osjećaju vrijednima i posebnima, jer oni to i jesu! “Sunce ne pravi nikakve razlike. Njemu je svaki čovjek simpatičan. Gdje sja sunce srca, tu je svaki čovjek vrijedan truda.”, Phil Bosmans 

Autorica članka: Marija Škes, mag. educ. reh., voditeljica Odsjeka za zdrave stilove života, Odjel za promicanje zdravlja, Služba za javno zdravstvo